Leitbild
Jährlich erfahren rund 670.000 Menschen in Deutschland ein Schädelhirntrauma. Etwa 100.000 von ihnen müssen nach dem Unfall mit dauerhaften körperlichen und kognitiven Beeinträchtigungen weiterleben. Weit über eine Million Menschen in Deutschland sind gegenwärtig dauerhaft auf die Unterstützung von Angehörigen oder Pflegekräften angewiesen.
Ziel der ZNS-Stiftung ist es, die Lebensqualität dieser Menschen zu verbessern und ihnen umfassende Teilhabe zu ermöglichen. Durch Aufklärung und präventive Maßnahmen tragen wir dazu bei, die Unfallzahlen zu senken und die Schwere von Kopfverletzungen zu reduzieren.
Unsere Vision ist, dass Menschen mit Schädelhirntrauma ein erfülltes Leben führen. Wir setzen uns täglich dafür ein, dass sich ihre Lebensqualität verbessert. Dies erreichen wir durch Aufklärung, Beratung, Information, Schulung, Forschungsförderung, Lobbyarbeit und die Verbesserung der Versorgung.
In unserem Tun sind wir kompetent und nahbar, engagiert, empathisch und transparent.
Haupt- und ehrenamtliche Mitarbeitende engagieren sich gemeinsam für die Umsetzung des Stiftungszwecks. Das Organigramm gibt einen Überblick über die Wirkungsbereiche von Stiftung, Akademie und EUTB.
Hier können Sie das Organigramm der ZNS-Stiftung ansehen.
Historie
Ein Verein gibt Hoffnung
Als Gattin des damaligen rheinland-pfälzischen Ministerpräsidenten Helmut Kohl übernimmt Hannelore Kohl bereits Anfang der 1970er Jahre die Schirmherrschaft für die neurologische Klinik des BDH-Bundesverbandes in Vallendar. Dort erhält sie tiefe Einblicke in die Behandlung und Rehabilitation von Unfallopfern. Als Hannelore Kohl mit ihrem Engagement beginnt, sind Hirnverletzungen ein gesellschaftliches Tabuthema.
1983 gründet Hannelore Kohl das KURATORIUM ZNS e.V. für Unfallopfer mit Schädigungen des Zentralen Nervensystems, der Beginn eines mittlerweile über vier Jahrzehnte währenden Engagements zugunsten von Menschen mit Schädelhirntrauma und ihrer Angehörigen.
Das erste geförderte Projekt
Das Neurologische Reha-Zentrum Godeshöhe in Bonn Bad-Godesberg erhält ein Medicus-Airbed im Wert von 10.226 Euro. Diese zur damaligen Zeit sehr hochpreisigen medizinischen Hilfsmittel dienten zur Dekubitusprophylaxe bei bettlägerigen Patientinnen und Patienten.
Dieses erste Förderprojekt stand am Beginn einer bis heute über 40jährigen Erfolgsgeschichte der ZNS-Stiftung als Förderstiftung für schädelhirnverletzte Menschen.
Computer helfen heilen
Das KURATORIUM ZNS ruft das Projekt „Computer helfen heilen“ ins Leben. Mit Unterstützung von Heinz Nixdorf werden erste Programme entwickelt und Kliniken mit Computern ausgestattet. Diese speziellen Therapieplätze für Menschen mit Schädelhirntrauma ermöglichen es den Patientinnen und Patienten, in Übungseinheiten ihre verloren gegangenen Fähigkeiten zurück zu gewinnen bzw. zu trainieren.
Hannelore Kohl-Förderpreis
Erstmals wird ein Förderpreis verliehen, der Nachwuchswissenschaftler in der neurologischen Rehabilitation auszeichnet. Der mit 10.000 DM dotierte Förderpreis geht an eine Arbeitsgruppe von Neuropsychologen der Kliniken Schmieder unter der Federführung von Dr. Ulrich Poser. Bei der „Evaluierung eines neuropsychologischen Funktionstrainings bei Patienten mit kognitiver Verlangsamung nach Schädelhirntrauma“ handelt sich um eine der ersten Studien über die Wirksamkeit eines Computertrainings. Inzwischen sind neuropsychologisch fundierte Computerverfahren fester Bestandteil der stationären und vor allem der ambulanten Neurorehabilitation. Heute ist der Hannelore Kohl-Förderpreis mit 10.000 Euro dotiert und wird im zweijährigen Turnus vergeben.
Eine Stiftung für die Forschung
Um die langfristige Finanzierung von Forschungsprojekten sicherstellen zu können, wird neben dem Verein „Kuratorium ZNS” eine Stiftung gegründet. Die „Hannelore Kohl Stiftung für Unfallopfer zur Förderung der Rehabilitation Hirnverletzter” wird zu diesem Zeitpunkt als unselbständige Stiftung unter dem Dach des Stifterverband für die Deutsche Wissenschaft geführt.
Tod von Hannelore Kohl
Frau Dr. h.c. Hannelore Kohl stirbt am 5. Juli 2001 im Alter von 68 Jahren. Als Initiatorin und prägende Persönlichkeit hatte sie entscheidenden Anteil am Aufbau und an der inhaltlichen Ausrichtung der ZNS-Stiftung. Hannelore Kohl ist es zu verdanken, dass Menschen mit Schädelhirnverletzung von der Gesellschaft wahrgenommen wurden und dieses Krankheitsbild nicht länger tabuisiert wurde. Damit darf die Initiatorin der ZNS-Stiftung mit Recht als Pionierin der neurologischen Rehabilitation in Deutschland bezeichnet werden.
Hannelore Kohls Engagement für Menschen mit Schädelhirnverletzung wirkt über ihren Tod hinaus fort und prägt die Arbeit der ZNS-Stiftung bis zum heutigen Tag.
GoAhead
Am Anfang war das Video: Im Jahr 2004 schreibt die Hannelore Kohl-Stiftung erstmals den „Go Ahead Spotwettbewerb“ um den besten Videoclip zum Thema Fahrradhelm aus. In drei Bundesländern gestartet, wird der Wettbewerb bald bundesweit durchgeführt und von den jeweiligen Kultusministerien als besonders förderungswürdig unterstützt. Seit 2009 wird das Projekt in Nordrhein-Westfalen von der Unfallkasse Nordrhein-Westfalen unterstützt und finanziert. Im Jubiläumsjahr 2024 kann der Wettbewerb 2.122 junge Menschen an 90 Schulen mobilisieren, die zusammen 365 Beiträge einreichen. Weitere Informationen unter www.go-ahead-wettbewerb.de.
Das erste Seminar
Mit dem Seminar zur „Anleitung und Unterstützung von pflegenden Angehörigen“ bietet die Hannelore Kohl-Stiftung die ersten Hilfemaßnahmen an, die Betroffene und Angehörige direkt ansprechen. Den Seminaren für Angehörige folgen schnell spezielle Angebote für schädelhirnverletzte Menschen verschiedener Altersstufen. Später wird das Angebot durch Wochenenden für Familien mit einem schädelhirnverletzten Kind ergänzt. Mit diesem Angebot wird der Grundstock gelegt für ein vielfältiges Programm, das von 2017 an unter dem Dach der ZNS-Akademie gebündelt und ausgebaut wird.
Beratung
Herzstück der Stiftungsarbeit ist das Angebot des Beratungs- und Informationsdienstes der Hannelore Kohl-Stiftung. Betroffene, Angehörige und Fachleute werden kostenfrei und unabhängig persönlich oder telefonisch beraten zu allen Fragen im Zusammenhang mit einer Schädelhirnverletzung. Dies ist insbesondere in den ersten Wochen und Monaten nach einem Unfall von unschätzbarem Wert.
Reminiszenz an die Stiftungsgründerin
Im Gedenken an Frau Dr. h.c. Hannelore Kohl werden der Verein Kuratorium ZNS und die rechtlich unselbständige Hannelore Kohl-Stiftung unter ihrem neuen Namen „ZNS – Hannelore Kohl Stiftung für Verletzte mit Schäden des Zentralen Nervensystems“ zusammengeführt. Schon findet wird die Kurzform „ZNS-Stiftung” Verwendung, der von 2024 an als gegenwärtiger Stiftungsname geführt werden wird.
Erster Nachsorgekongress
Am 17. November 2006 findet im Bonner Gustav Heinemann-Haus der erste Nachsorgekongress der AG Teilhabe statt. Ziel der Tagung ist, Rehabilitation und Nachsorge nach Schädelhirntrauma wissenschaftlich aufzubereiten und zugleich die tatsächliche Versorgungslage aus Sicht der Betroffenen deutlich zu machen. So soll den Entscheidungsträgern in der Gesundheitspolitik der dringliche Handlungsbedarf verdeutlicht werden. Unter dem Thema „Rehabilitation und Nachsorge nach Schädel-Hirn-Trauma – Möglichkeit und Wirklichkeit“ kommen Fachleute, Betroffene und Angehörige erstmals zusammen. Heute findet der Nachsorgekongress im zweijährigen Turnus statt.
Studie zu Schädelhirnverletzungen
Die von der ZNS Hannelore Kohl-Stiftung geförderte sogenannte „Hannover Münster-Studie" analysierte die Versorgung von 6800 Patienten, die zwischen März 2000 und Februar 2001 in Akutkrankenhäusern der Regionen Hannover und Münster mit einem Schädelhirntrauma aufgenommen wurden. Es konnte gezeigt werden, dass die medizinische Erstversorgung insgesamt effektiver und erfolgreicher wurde, zugleich aber erhebliche Defizite in der neurologischen Frührehabilitation und Nachsorge bestehen. Die Autoren der Studie (Rickels E., von Wild K., Wenzlaff P., Bock W.J.) adressierten einen dringenden Handlungsbedarf an die politischen Entscheidungsträger. Zur Veröffentlichung im Deutschen Ärzteblatt gelangen Sie hier.
„Plakatives“ Engagement
Bundesweit erregt eine neue Plakatkampagne der Hannelore Kohl-Stiftung großes Aufsehen: Ein Helm hilft, bevor wir helfen müssen! Für die Kampagne wird eine deutliche Bildsprache gewählt, da die Stiftung bei Aufklärung und Prävention neue Wege gehen will.
Erste Sicherheitskonferenz
Im Jahr ihres 25jährigen Jubiläums veranstaltet die Hannelore Kohl-Stiftung in Kooperation mit dem ADAC erstmals eine Sicherheitskonferenz zur Vermeidung von unfallbedingten Schädelhirnverletzungen. Ausgewiesene Expertinnen und Experten aus Medizin, Unfallforschung, Kommunikation und Automobilindustrie erarbeiten gemeinsam Wege, um Alltag und Verkehr sicherer zu gestalten. Das Ziel ist es, Forschungsvorhaben zu initiieren und zu bündeln, um durch gezielte Maßnahmen die hohen Unfallzahlen auf Dauer senken zu können.
Anerkennung von „Finanztest“
Die Hannelore Kohl-Stiftung arbeitet transparent und befolgt „strenge Regeln zur Qualitätssicherung“ - zu diesem Ergebnis kommt die Zeitschrift „Finanztest“ in ihrer Ausgabe 11/2014. Das zur Stiftung Warentest gehörende Magazin hatte 2014 detaillierte Informationen zu Verwaltungs- und Werbungskosten, Transparenzmaßnahmen sowie zur Organisationsstruktur der Stiftung erhoben. Das Ergebnis der Prüfung: Die Hannelore Kohl-Stiftung erhielt das Besturteil. Ein besonderes Lob erhielt die Stiftung für „die aussagekräftige Rechnungslegung“ im Rahmen des Geschäftsberichts. Die ZNS-Stiftung hat sich heute der Initiative Transparente Zivilgesellschaft angeschlossen und verfolgt deren Grundsätze eines transparenten Stiftungshandelns.
Initiative „Schütz Deinen Kopf!"
Die Initiative Schütz Deinen Kopf! wurde am 20. März 2015 durch die Hannelore Kohl-Stiftung unter der Schirmherrschaft des Bundesministers des Innern a.D. Dr. Thomas de Maizière gemeinsam mit weiteren Partnern ins Leben gerufen. Ziel der Initiative ist die Aufklärung über Gehirnerschütterungen, die als vermeintlich leichte Verletzung gelten und oft bagatellisiert werden. Eine Gehirnerschütterung kann jedoch langfristige und schwerwiegende Folgen haben, wenn sie nicht rechtzeitig als solche erkannt und adäquat behandelt wird. Bis heute ist die Initiative Schütz Deinen Kopf! ein aktives Handlungsfeld der Präventionsarbeit der ZNS-Stiftung.
Gründung der ZNS-Akademie
Die Erlebnis- und Begegnungswochenenden für Betroffene sowie die Angebote für pflegende Angehörige werden in den professionellen Kontext einer Akademie gestellt. Über die ZNS-Akademie realisiert die Hannelore Kohl-Stiftung seither ihren Wirkungsbereich der Bildung und Weiterbildung und bietet auch Qualifizierungsseminare für Fachleute an.
Zum Angebot der Akademie gelangen Sie hier.
Studie zu Langzeitfolgen von SHT
Eine Studie der Hannelore Kohl-Stiftung und des Barmer Instituts für Gesundheitssystemforschung (bifg) zeigt, wie häufig schwere Folgeerkrankungen im Zeitraum von zehn Jahren nach einem Schädelhirntrauma (SHT) vorkommen. So haben die Betroffenen fast fünfmal häufiger Kopfschmerzen als Menschen, die diese Verletzung nicht erlitten haben, sie leiden zudem häufiger an Epilepsie, kognitiven Defiziten, endokrinen Störungen, Demenz, Immobilität, Depressionen und Sprach- und Sehbehinderungen. In der Studie wurden Daten von 114.296 Patientinnen und Patienten ausgewertet, die im Zeitraum der Jahre 2006 bis 2009 ein SHT erlitten hatten. Hier geht es zu den Ergebnissen im Deutschen Ärzteblatt.
Satzungsänderung
Mit Inkrafttreten des neuen Stiftungsrechts in Deutschland ist die Satzung der ZNS-Stiftung entsprechend den Erfordernissen anzupassen. Durch Genehmigung der zuständigen Stiftungsbehörde bei der Bezirksregierung Köln tritt die neue Satzung der ZNS-Stiftung am 16.07.2024 in Kraft. Damit führt die ZNS Hannelore Kohl-Stiftung einen neuen Namen: „ZNS-Stiftung – Hilfe für Menschen mit Schädelhirntrauma, initiiert von Hannelore Kohl als Stiftung für Verletzte mit Schäden des Zentralen Nervensystems” und als Kurzform den Namen „ZNS-Stiftung” oder „ZNS-Stiftung. Hilfe für Menschen mit Schädelhirntrauma”.